Petite histoire d'un grand cheminement

En 1994 j'ai 40 ans. Le verdict médical d'alors bouleverse ma vie comme un tsunami : la sclérose en plaques ! Je ne l'avais pas vue venir ; mais je l'ai sentie passer !  

• Puisque les guibolles flanchaient il m'a bien fallu envisager de me déplacer différemment ; là commence un long travail de gymnastique mentale, de réflexion. Tout simplement de réaction positive à une information qui n'a rien de tel. J'en ai tiré une très belle pensée qui est la suivante : " mon humour, c'est la gorgée d'eau qui me permet d'avaler une pilule quand elle est trop amère. "
• Accepter de se renseigner, ou plus exactement d'entendre des informations qui sont apportées par le médecin, le kinésithérapeute, l'ergothérapeute, le commercial en domotique. Le plus difficile est d'accepter que j'aie besoin de tout cela, et oser penser à demain sans paniquer.
• Se détacher progressivement du souvenir d'un corps, qui finalement a été jusqu'ici totalement inconnu de moi. Quelle découverte ! Je suis bien obligée d'accepter le besoin d'aide, mais ma fierté, me murmure à l'oreille d'en demeurer le maître d'oeuvre. Quel beau chantier !
• Progressivement je ne peux plus marcher, mes bras et mes mains ne se rappellent même plus leur utilité de base. Ma main droite est gauche et ma main gauche et maladroite. Mais la tête, le cou sont toniques : un fauteuil occipital fera donc l'affaire.
• Une société de service me vendra le fauteuil ; un dossier sécurité sociale constitué pour le financement. Ce fauteuil me permet de me déplacer, de commander à partir des mouvements de ma nuque et ma tête, la télé, le magnétoscope, le lecteur de CD, d'ouvrir la porte électrique, de commander l'ordinateur.

J'achète un logiciel de dictée vocale. Il suffit de se faire aider pour l'installation (CD). Il faut ensuite lire les instructions pour l'utiliser dans tous les supports : traitement de texte, Internet, gestion informatique.

L’important :
Être bien entourée en cultivant le relationnel devenu nécessaire auprès de médecins, infirmières, aides-soignantes, et surtout auxiliaires de vie. C'est l'occasion de travailler la diplomatie, la patience, la confiance. L'aide d'un psychiatre (pas de panique, ce n'est pas péjoratif) sera indispensable dans la mesure où elle est acceptée.
Parmi les décombres du tsunami, j'ai retrouvé des richesses solidement ancrées en moi : racines, éducation, expérience, croyances. Elles sont précieuses et un jour nous sauvent la vie.

Mais surtout, mes sœurs, ma rencontre personnelle avec Dieu à travers le patient témoignage d’une de mes auxiliaires de vie, m’a permis de voir et vivre les choses si différemment…